"Imagine una vida en la cual durante 26 años la califiquen como retardada y luego, convertirse en un estudiante de honor en la universidad". "Imagine lograr todo esto sin el don del habla".
Rubin ha sido un extraordinario viaje por 26 años. Cuando tenía cuatro años, su inusual comportamiento condujo a un diagnóstico de autismo y contribuyó a la creencia de que era retrasado mental. Pero a los 13 años, una técnica de comunicación dio a Rubin la posibilidad de conectarse con el mundo y exhibir su inteligencia considerable. Ahora, ella es una joven universitaria y una activista incansable por los derechos de personas con autismo.
Rubin ha sido un extraordinario viaje por 26 años. Cuando tenía cuatro años, su inusual comportamiento condujo a un diagnóstico de autismo y contribuyó a la creencia de que era retrasado mental. Pero a los 13 años, una técnica de comunicación dio a Rubin la posibilidad de conectarse con el mundo y exhibir su inteligencia considerable. Ahora, ella es una joven universitaria y una activista incansable por los derechos de personas con autismo.
Rubin escribió el documental, y es la guía del espectador. Al escribir en un dispositivo de comunicación portátil, Rubin explica sus sentimientos y sus acciones, tales como su necesidad de cucharas de embrague o por qué se encuentra un refugio en la caída de agua, sus relaciones con otras personas, y cómo se maneja en las tareas de la vida diaria y ante los retos de la universidad. Rubin también describe algunos de sus inusuales comportamientos. Ella no hace contacto visual al saludar a los extraños y en su lugar puede fijarse en los botones de la camisa. Ella no puede verbalizar el nombre de una persona, pero con frecuencia puede repetir la misma palabra o frase. Al comentar algunos de sus comportamientos, Rubin proporciona la penetración en esta parte compleja de autismo.
Entrevista que la cineasta dio a Estampas, sobre su experiencia en el rodaje:
¿Cómo concibió la idea para su documental? "Yo lo quería hacer desde hace más de 10 años, cuando terminé el rodaje de Educating Peter, que es el documental por el cual recibí el Oscar en 1993. Mi idea era demostrar la inteligencia que tiene la gente que sufre de autismo, pese a los constantes prejuicios que existen sobre el tema. Pero no encontraba un protagonista".
¿Y cómo conoció a Sue Rubin? "A través de un amigo mío que es profesor y que luego se transformó en uno de mis productores. Me comentó el caso de Sue y me puso en contacto con ella y con su familia a través de correos electrónicos, en los cuales discutimos el concepto del documental. Cuando todo estaba definido, viajé desde Washington hasta Los Angeles para comenzar el rodaje".
¿Qué fue lo que le cautivó de Sue como personaje para su historia? "El hecho de que, a sus 13 años, cuando le diagnosticaron, que, además de autismo, sufría de retardo mental, ella comenzó a comunicarse y a mostrarse como una chica inteligente, brillante, con sentido del humor, sensible y compasiva. Son cualidades que la gente no asume como propias de alguien con autismo".
¿Cómo se comunicaba Sue con usted? "Como lo hace con su madre y sus cercanos, usando dos artefactos manuales electrónicos; el primero va armando las frases a medida que ella va pulsando letra por letra y finalmente las emite a través un sistema automático de voz. La diferencia con el segundo es que éste no emite las frases de manera oral sino que las muestra en una pequeña pantalla".
¿Cómo se comunicaba Sue con usted? "Como lo hace con su madre y sus cercanos, usando dos artefactos manuales electrónicos; el primero va armando las frases a medida que ella va pulsando letra por letra y finalmente las emite a través un sistema automático de voz. La diferencia con el segundo es que éste no emite las frases de manera oral sino que las muestra en una pequeña pantalla".
¿Cree que este tipo de tecnología es una esperanza para la gente que sufre de autismo? "Creo que Sue es una esperanza para la gente que sufre de autismo. He visto cómo la gente que no tiene recursos para adquirir este tipo de tecnología, sencillamente se comunica con el autista a través de un lápiz y un trozo de papel".
¿Representó esto un reto para su carrera? "Considerando que, a veces, tomaba una hora el realizar una sola pregunta, pues sí, me parece que es un gran reto para cualquier cineasta. Por otro lado, fue maravilloso el hecho de que ella estaba tan concentrada en lo que estaba haciendo que hasta comentó que se le olvidó que la estábamos filmando".
Cree que los documentales hacen cambiar los puntos de vista de la audiencia? "Absolutamente. De hecho ese es el gran poder del documental, al menos del tipo en el que a mí me gusta trabajar; ese que activa la inteligencia de la audiencia porque abre puertas que la gente jamás traspasaría".
¿Cuál es su próximo proyecto? "Estoy trabajando en el documental La ciencia del autismo. En este caso, utilizo un tono más clínico sobre el mismo tema como hacia dónde van las últimas investigaciones, cómo trabaja el cerebro de una persona autista y las causas genéticas de este padecimiento".
¿Se llamará La ciencia del autismo? ¿Es el título definitivo? "Bueno ya sé que no es un gran título, ja, ja, ja, pero sí, ese es el título definitivo. Titular también es un trabajo muy duro. Aunque debo decir que en el caso de El autismo es un mundo, supe que ese era el título desde antes de comenzar el rodaje. Fue algo químico".
Gerardine Wurzburg, concluye: "fue un privilegio trabajar con Sue y su familia en esta producción. Hoy en día, hay miles de niños que se enfrentan al diagnóstico de autismo. Para ellos y para sus familias, la historia de Sue es un faro de esperanza". Para acceder al video completo:
http://documentales.tv-on.es/ciencia/autismo-en-su-propio-mundo-el-autismo-es-un-mundo/
otro sitio:
http://www.tu.tv/videos/el-autismo-es-un-mundo-la-noche-tematica
http://documentales.tv-on.es/ciencia/autismo-en-su-propio-mundo-el-autismo-es-un-mundo/
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